O diagnóstico do autismo é clínico ainda não se tem a causa definida (pesquisas recentes mostram ligação com a genética), não tem cura. Enfrentamos muitas dificuldades em encontrar profissionais para nos acolher de maneira adequada. Reaprender a viver faz parte da nossa sobrevivência nesse novo contexto da vida, lidar com uma nova realidade que requer muita dedicação e abdicação.
O autismo é um distúrbio do desenvolvimento de base neuronal que causa déficit na esfera: mental, social e emocional, é uma condição humana que requer atenção especial. Estamos falando de uma deficiência em nível cerebral que até os anos 80 os autistas eram tratados em manicômios e é desesperador para uma mãe essa informação.
Não encontramos tratamentos adequados, seguros, eficazes ofertados pelo poder público (SUS) e nem no privado ainda, que ainda deixa muito a desejar por falta de profissionais habilitados qualificados em tratar indivíduos dentro TEA. Sentimos na pele o descaso do poder público em atendimento na saúde e educação para com os autistas e seus familiares que requerem de tratamento tanto quanto o autista.
Eu vivenciei o despreparo total dos profissionais enquanto buscava por resposta ao comportamento inadequado do meu filho. Ouvia sempre dos profissionais que ele não tinha nada em relação sua saúde; enquanto bebê, diziam que era cólica aquele choro constante que iria passar… Assim se passaram quatro anos e oito meses dias e noites em claro; eu perambulando com ele em pronto atendimento e consultórios médicos; com ele gritando, se contorcendo, vomitando todos os dias; ele vomitava até quando estava dormindo, fazia exames constante para refluxo, sempre a mesma resposta, “ele não tem nada”…
Meu filho foi crescendo, tornando agressivo… Aí era falta de limite, que eu não estava o educando, eu não sabia dar limites (me fazendo sentir culpada, só julgamento ao invés de acolhimento),
Essa falta em atendimento qualificado e humanizado fez eu me tornar involuntariamente ativista, militante na causa em defesa dos direitos do sujeito de direito. Peregrinei muito até o diagnóstico que recebi em junho de 2015 e mesmo com o laudo em mãos, não encontrava atendimento adequado pelo SUS e nem na rede privada em MT.
Em pesquisas feitas pela internet encontrei atendimento avançados fora do Brasil, na Califórnia, mas sem nenhuma chance para nós aqui no Brasil em SP, RJ, CE e RS (sonho em poder levar meu filho até lá). Sofremos por falta de tratamento adequado, assistência multidisciplinar, terapias comportamental e sensorial, tratamentos eficazes, intervenções que são indicas para o autista.
A maioria das famílias depende do SUS, o atendimento no poder público é ineficiente, caótico e quando acontece é demorado para o retorno; fica estabelecido a cada 6 a 8 meses (tempo é precioso para o autista) o tempo de espera entre um atendimento e outro; muitas das vezes ocorrem perdas irreparáveis porque o tratamento precisa ser contínuo de 40 horas semanais. Essas intervenções constantes são cruciais para eficácia no tratamento e precisa acontecer o mais precoce possível.
Tudo é muito difícil, porque o autismo ainda é uma incógnita até para ciência que não tem nada de concreto, somente suposições, tornando um desafio para famílias, profissionais na Saúde e Educação. Nesse sentido precisamos tomar providências emergenciais; estamos falando de uma deficiência no encéfalo… E quando a família não está preparada emocionalmente, digo (psicologicamente) com a aceitação, que é fator primordial para evolução do indivíduo dentro do TEA (Transtorno do Espectro Autista), não se tem evolução no processo de superação e essas famílias acabam entrando em conflitos existenciais. Trata-se de uma questão de saúde mental, onde famílias ficam doentes.
O tratamento com autista precisa ter constância nas terapias e intervenções, não podem parar, são essenciais para conquista das autonomias para que ocorra as evoluções desejadas. Com a falta desse amparo por meio de politicas públicas provavelmente teremos uma geração abalada psicologicamente.
Estudos revelam que 80% das mães desenvolvem depressão e TGA (Transtorno Generalizado de Ansiedade).